在许多孤独症儿童及其家庭群体中,“邹小兵”这个名字再熟悉不过了。在治愈孤独症患者的这条路上,他深耕二十余载。
作为我国著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院(以下简称“中山三院”)儿童发育行为中心学科带头人、国内最早探索孤独症本土诊治方法的学者之一,邹小兵改善了上万名孤独症儿童和家庭的生活质量。今年4月,他被评为2023年第一季度“广东好人”。
1990年,邹小兵从中山医科大学研究生毕业后,留在中山三院工作至今。
刚到中山三院时,邹小兵的专业是儿童血液病。在当时,中山三院的儿科在广州市的地位不高。这让他开始思考:“什么专业能让中山三院儿科崛起”,在多年的思考和临床实践中,他选择了发育行为儿科学。
通过大量阅读儿童发展心理学的相关著作,邹小兵感受到了这个领域的迷人魅力,也觉察到了我国儿科医学在这个领域的不足。之后他主动请缨到儿童保健的门诊上班,进行常规儿童保健之余,还专门研究婴儿的气质、行为、认知、运动和社交能力,开始指导年轻爸爸妈妈如何根据孩子的个性心理特征开展有针对性的养育。“他们都觉得我这个保健医生很特别”,同时,理论与临床的结合也让他觉得这个专业“越发有意思”,萌生出“一定要做好儿童发育行为工作”的想法。
1998年,邹小兵申请到了前往费城儿童医院的儿童发育行为中心短期学习的机会,邹小兵在费城儿童医院的临床学习了三个月,以访问学者的身份观察和学习美国同行是如何做儿童行为咨询和诊治的。他如同海绵吸水般如饥似渴地学习,深深地感受到了我国儿科医学在这方面的差距。回国后,邹小兵向医院申请成立儿童发育行为中心,“我当时跟领导说,要在三年内让它成为省一流,五年内成为国一流。虽然也并非完全没有信心,但当时自己还是觉得有些吹牛,但年轻人是允许吹吹牛的,对吧?”他坦言,其实自己当时心里也没有底,毕竟全中国没有医院有“发育行为儿科学”这个专科,“但‘牛’已经吹出去了,就硬着头皮,组织一批医生一起做吧”。
1999年9月,在医院的支持下,国内首个儿童发育行为障碍性疾病专业诊疗机构和发育行为儿科学研究、教学基地——中山三院儿童发育行为中心,在邹小兵、公共卫生学院的静进教授和几个年轻医生的努力下诞生了。
如今,在中山三院儿童发育行为中心的诊室,四面墙都贴上了蓝天白云的壁纸和孩子们欢快游戏的图画,诊室里医生都不穿白大褂,给所有前来就诊的家长和孩子营造一个温馨放松的氛围。邹小兵教授带领团队深耕儿童发育行为领域二十余载,在被孩子们称为“像幼儿园”的诊室里,见证了无数孤独症患儿的诊断、评估、干预、改善和康复历程。
“经过近二十年的临床摸索与实践,我们团队率先提出孤独症稳态失衡致病机制,创造性提出基于孤独症神经多样性和文化理念下的教育干预三原则,以及符合我国国情的孤独症结构化社交行为干预BSR模式,并常态化开设相关亲子互动培训课程,改善孩子的社交能力同时,让家长学会孤独症儿童的照料、相处、教育,改善儿童与家庭的生活质量。”邹小兵自豪地说,“事实证明,这是行之有效的孤独症干预治疗方案,我现在每周都会见到干预成功的个案。”
2022年,国家卫健委出台“0-6岁儿童孤独症筛查诊断干预规范”,文件中采纳了邹小兵教授团队的很多观点和方法,例如“五不筛查”、教育三原则、结构化社交行为干预(BSR)模式。
在BSR模式取得初步成功之后,邹小兵教授团队迅速将这一模式向全国进行了推广,国内众多的儿童医院和妇幼保健院纷纷来到中山三院学习,把中山三院孤独症诊断干预模式带回自己的医院,提升了我国儿童孤独症早期诊断和早期干预的水平,弥补了我国在孤独症领域与发达国家之间的差距。逐渐,中山三院成了儿童孤独症领域的“圣地”。
除了“请进来”,邹小兵还和团队“走出去”。早在2012年,在邹小兵倡导下,中国妇女儿童基金会组织开展了“孤独症家庭关怀十百千万”行动计划,组织专家讲师团,到不发达地区的医院去进行孤独症诊断和干预技术的推广。“十”“百”“千”“万”分别代表了十个省份、百家医院、千名医生和万名儿童,这是这个项目最初的愿景。“12年至17年这五年间,我们已经到过二十个省份,近千家医院,培训过近万名医生,远远超出了当时的预期。我们希望,那些经济条件不太好的家庭可以不用再花钱跑到大城市,在当地也能得到初步诊断和干预。”2020年—2021年,邹小兵和他的团队,克服“新冠”疫情带来的不利影响,在东莞市政府和残联的大力支持下,在国内率先成功实施了世界卫生组织的发育障碍儿童“家长技能培训”计划,取得很好的社会效益。
在开展临床和倡导工作的同时,邹小兵和他的团队也在孤独症的科学研究方面做了大量的工作,参加国家973计划、卫生部行业专项等重大课题的研究,获得各级科研基金超过1000万元,发表论文200余篇,出版学术专著数部,并参与了国家孤独症有关的指南和共识的撰写。
如今,邹小兵和团队每天都要接诊来自全国各地的病人,由于病人太多,临床工作太忙,团队内的医生普遍感到心身疲惫。“孤独症群体之巨,已达到不能忽视的程度,单靠我个人或者我团队的力量是远远不够的。”邹小兵提及,“加强从业人才培养是推动我国儿童发育行为专业发展和诊疗水平提升的关键,因此中山三院儿童发育行为中心也积极发挥基地作用,每年培训大量的本科生、研究生以及进修医生和治疗师,并在他们走上相关工作岗位后仍持续对其工作进行指导交流。”
同时这些年来,邹小兵和他的团队积极倡导孤独症事业,开展了大量的孤独症科学知识普及工作,在科普杂志和公众号撰写科普文章几百篇,通过对社会公众、特教机构、残联老师、幼儿园老师、小学老师的宣教,提高了社会公众以及相关群体对孤独症的认识。
由于部分人群对孤独症的不解,孤独症儿童在学校与社会经常面对被污名化、被孤立、排斥、欺凌、劝退的困境。值得关注的是,重度孤独症依然是医学的难题,致残率很高,轻、中度孤独症人士也常常共患各种精神障碍,如焦虑症、强迫症、抑郁症、紧张症等,孤独症儿童走失、意外伤害甚至意外死亡事件也时常见诸报端。“近年来,孤独症患儿及家长的精神障碍导致严重后果的社会事件频发,发动各界力量共同参与到孤独症事业中,是目前医疗、教育、政府和社会亟需共同努力的重要工作。”
邹小兵呼吁,社会各界应该和孤独症儿童的家长们站在一起,积极投身宣传发展特殊教育与融合教育的事业。希望在各界共同努力下,能让孤独症孩子得到及时的诊断和科学干预,得到更多的认识、理解、包容、接纳、支持和尊重,让孩子和家庭充分感受到党和国家的关注、关心和关爱,从而让孤独症孩子和家庭能够像其他普通孩子和家庭一样,享受国家经济社会发展和文明进步带来的美好幸福生活。
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