今年4月2日是第15个“世界孤独症日”。记者采访了多位国内孤独症研究或医疗领域权威专家，他们呼吁，孤独症的干预和治疗应该回归科学、回归家庭。
干预措施常常贯彻于游戏和日常生活
孤独症是一种什么样的疾病？孤独症又称自闭症，广泛意义上的孤独症又被称为孤独症谱系障碍。2022年，部分国家孤独症谱系障碍的发病率达到1/44。不精确统计，我国孤独症患者数量已超过1000万，孤独症患儿数量超过200万。
北京师范大学教授、北师大认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚介绍，在脑科学领域，科学家可以利用脑电采集技术、眼动追踪技术等，为孤独症儿童的诊断提供科学客观的指标。
“孩子内向、不说话，并不意味着一定是孤独症；反过来，孤独症儿童也不一定内向。”中山大学附属第三医院儿童行为发育中心主任邹小兵介绍，孤独症儿童的表现有“五个不”，即不看、不应、不指、不说、不当，其中内向型的患儿常表现为不看人、不回应、不说话、不能用手指指物；但也有外向型的患儿，虽然一直热情地和他人说话、玩耍，但不会回应他人的话语，“不把人当人”，表现出不当的行为。
孩子患上孤独症，能治好吗？这是家长最想知道的问题。遗憾的是，目前还没有循证医学证据能证明某一种疗法或者药物能治愈孤独症。
数据显示，有65%的孤独症谱系障碍患儿拥有正常的智力，可以接受主流教育。从儿童到成年，有的患者可以独立生活，但也有一些患者有严重的社交障碍，需要终生照顾。
“我们很高兴地看到，孤独症患者群体的社会生态系统正不断得到改善。”邹小兵认为，一方面，随着认知度的提升，社会对孤独症患者接纳程度在显著提升；另一方面，对孤独症患儿的早期行为干预，成为帮助他们融入社会生活的关键。近年来，符合儿童发展规律的自然发展行为干预模式（NDBI）愈发得到重视。
什么是自然发展行为干预？邹小兵介绍，这是指在自然环境中实施，儿童与治疗师享有共同决策权，利用自然突发事件，使用各种行为策略来帮助孤独症患儿发展适当和必备的生存技能的干预方法。
被很多患儿家长熟知的早期丹佛模式（ESDM）、关键反应训练（PRT）、基于游戏的干预（JASPER）、教导父母成为社交教练（ImPACT）等，都可以被归类为自然发展行为干预。
在实践中，干预措施常常贯彻于游戏和日常生活。邹小兵说：“简单来讲，就是把干预融入到日常生活中，让孩子在生活中醒着的每一刻都成为学习时刻。生活就是干预，干预就是生活。”
这种模式强调“由儿童主导”，就是要围绕患儿的兴趣点来进行干预。邹小兵说，比如孩子喜欢吃巧克力，就可以设置一系列的行为干预：首先让孩子看到巧克力，但不能轻易地拿到；家长可以用手指指向巧克力，可以反复说“巧克力”三个字，引导孩子学习自己的做法；如果孩子指了、说了，家长可以把巧克力拿过来和孩子一起吃，继续加强社交互动。
邹小兵认为，这样的干预理念和措施不仅可以减少孤独症患儿沟通和社会行为方面的困难，还对患儿及其照顾者的福祉和生活质量产生积极的影响，是适合我国国情的干预手段。
为了让更多家长理解原理，懂得操作，邹小兵总结了很多口诀：针对良好行为的“四奖”，即零食、玩具、活动、语言4种奖励；针对问题行为的“七不”，即不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗；还有较为温和的“八罚”，包括暂时隔离、忽略处理等8种惩罚模式。
警惕机构干预治疗过度商业化
如今，脑科学的前沿研究也发现了一些康复方法，能对孤独症儿童起一定的改善作用。李小俚介绍，国内外的脑科学研究机构发现，使用经颅直流电刺激治疗和干预成年孤独症患者，结果发现孤独症患者的异常行为量表得分在调节后有大幅下降，异常行为得到改善，个别案例中还发现孤独症儿童的行为也得到明显改善。这是一种无创的神经调控技术，已经被应用到抑郁症、认知障碍等多种疾病的治疗中。
一些对症的支撑治疗也很重要。李小俚举了几个例子：“比如孩子有睡眠障碍，一天只能睡一两个小时，这样脑部怎么会发育得好？这就需要睡眠医学提供支撑治疗。如果孩子不喜欢吃饭，营养不好，那就需要营养学治疗。如果有脑部异常放电，就要到神经内科就诊。”
目前，社会上针对孤独症的服务机构、患者家长组织越来越多，一些患儿家长会首选到这些机构和组织寻求帮助。但多位专家直言，目前国内对孤独症的诊治“确实存在乱象”，家长要充分了解孤独症的特点，警惕孤独症儿童康复过度商业化的现象。
南方医科大学第五附属医院儿童保健科主任虞萍认为，孤独症患儿需要大量的训练、陪伴，需要家庭中至少1人脱产陪伴其成长，时间成本和经济成本是最大的负担。同时，家长也要注意调适好自己的情绪，因为孤独症的干预是一个漫长的过程。
“机构中的干预训练，可以作为家庭干预的一种补充。”邹小兵则强调，孤独症患儿的干预治疗一定要回归家庭。他呼吁国家将孤独症患儿干预视作一种基本康复服务，投入资源培养一批引导师、康复师，以辐射影响更多患儿家长。
他介绍，东莞市开展的“与星同行计划”已持续2年，一方面直接惠及患儿家庭，另一方面培养了一支孤独症患儿照顾者康复技能培训的队伍，已被纳入东莞市民生实事，“下一步，我们想把经验在全国推广。”
“要以科学的态度解决科学的问题。”李小俚呼吁在国家层面需要建立专业的研究平台、组建跨学科研究团队，真正从科学的角度了解孤独症的发病机理，推动形成康复和训练方案。同时，也牵头形成行业标准，对相关的服务机构加强监管，提高机构的服务能力。
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